La familia
de Frances Goldstein comenzó a sospechar que algo iba
mal cuando, en 1998, ella empezó a olvidar las llaves sistemáticamente
y a repetir siempre lo mismo cuando sus hijos la llamaban para interesarse
por un tobillo que se había fracturado.
Estaban entrando en contacto con los primeros síntomas de una
enfermedad, el Alzheimer, que afecta a casi 30 millones de personas
en todo el mundo y que se caracteriza por la pérdida progresiva
de la memoria y otras capacidades mentales.
Frances, que tenía 57 años cuando comenzó a padecer
el trastorno, sufrió el mismo proceso de diagnóstico que
atraviesan los enfermos en su fase incipiente: análisis de sangre,
escáneres y un goteo continuado de visitas a especialistas.
Todo un catálogo de pruebas para confirmar que el mal no obedecía
a motivos físicos sino mentales.
El diagnóstico de los expertos, y más concretamente del
doctor Paul Aisen, jefe del programa de Trastornos Mentales de la universidad
de Georgetown, fue claro: Alzheimer, una enfermedad todavía brumosa
y de la que hace ocho años se conocían aún menos
cosas que ahora.
Tras el duro trago inicial, los Goldstein empezaron a aprender a vivir
con la nueva situación. Jacobo, exitoso corresponsal de CNN-Radio
en la Casa Blanca, fue paulatinamente dejando su trabajo para dedicarse
a su esposa.
Necesitaban familia, y al cabo de siete años, trasladaron su
residencia de Washington a Boca Raton (Florida), donde vive la hija
del matrimonio, Victoria Patricia, con su marido y sus hijas.
Allí tuvieron la suerte de encontrar un centro de cuidado de
día, el Louis & Anne Green Memory Wellness Center, de la
Universidad Florida Atlantic, que atiende a este tipo de enfermos.
En él, bajo la mirada de su profesora de pintura, Patricia Saidon,
Frances ha descubierto habilidades latentes en ella, sobre todo una,
la del arte. Los cuadros se han convertido en una gran forma de expresión.
Hasta aquí, su vida guarda un sinfín de similitudes con
las experiencias de millones de enfermos de Alzheimer, pero existe algo
que la distingue y la convierte en especial.
Desde el principio de su enfermedad, y apoyada por su marido Jacobo,
Frances quiso romper el tabú que rodea al Alzheimer para aparecer
ante los medios de comunicación y mostrar al mundo cómo
vive, piensa y siente una enferma.
De esta forma, ha puesto rostro a la enfermedad en multitud de reportajes
en medios estadounidenses como el diario "The Washington Post",
la televisión CBS, ABC, NBC o el periódico argentino "La
Nación".
Pese a que la enfermedad continúa su implacable progresión,
Frances todavía tiene arrestos para atender a quien lo requiere
y para prestarse a todo tipo de terapias experimentales que puedan arrojar
algo de luz sobre este mal.
Desde 1999, ella ha participado en cinco pruebas distintas, la última
de ellas en la actualidad con el medicamento Alzhemed.
En tres años bajo el tratamiento con Alzhemed, explica Jacobo,
Frances todavía es capaz de bañarse, lavarse los dientes
o vestirse sola, aunque ha perdido la capacidad de realizar muchas tareas
cotidianas como conducir o leer.
En su mente están sus tres nietos, y un cuarto en espera, que
tienen un mayor riesgo de padecer Alzheimer por razones genéticas.
No en vano,
se espera que en treinta años el número de enfermos de
Alzheimer se haya duplicado.
"Es una paradoja. Cuando peor y más necesitada está
Frances, es cuando más puede hacer por el resto del mundo",
asegura a Efe Jacobo.
Mientras tanto, ella le agarra la mano con fuerza y asiente suavemente.
EFE